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Il design della salute

I dati possono farci guarire? Dan Hon, costretto dal diabete di tipo 2 a ricorrere ad apparecchi di "informatica personale" come il FuelBand della Nike o il Fitbit, sostiene di sì. Ma nel momento in cui questi congegni elettronici diventano parte della vita quotidiana, emerge una nuova sfida: la balcanizzazione dei dati relativi alla salute.

Questo articolo è stato pubblicato su Domus 963, novembre 2012

All'inizio di quest'anno, mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 2. Si tratta del tipo di diabete che contrai quando vivi in Occidente, mangi troppo e non fai abbastanza movimento. Significa che hai troppo glucosio nel sangue e che la tua insulina non riesce a convertirne abbastanza in energia utilizzabile dalle cellule.

Devo ammettere che non è stata una sorpresa: sapevo di essere sovrappeso e, in precedenza, i dottori mi avevano avvertito riguardo alla mia condizione di prediabetico. Ma questa volta è stato diverso. Il livello degli zuccheri nel sangue non era semplicemente da prediabete: stavolta il dottore mi ha detto senza mezzi termini che il mio futuro prevede che io m'inietti insulina. Il dado è tratto.

Un esame del sangue alla fine di dicembre 2011 aveva fissato la mia percentuale di HBA1C al 12,2. Questa percentuale rappresenta una misura sul lungo termine degli zuccheri nel sangue: con valori tra 5,7 e 6,4 si è prediabetici; sopra il 6,5 si è diabetici. Sono uscito dalla clinica inviperito. Non volevo accettare la prognosi di un professionista della medicina. Non volevo farmi punture di insulina per il resto dei miei giorni. Non volevo diventare cieco e perdere l'uso dei piedi, entrambe tipiche conseguenze a lungo termine del diabete. Tuttavia, vedevo con chiarezza di avere un corpo malmesso a causa del software che girava nel suo cervello. Esiste un movimento—per il momento visibile solo come debole segnale tra gli "alpha geeks", le linee avanzate tra gli appassionati d'informatica predisposti alle tendenze più ossessionanti — completamente assorbito dall'idea di misurare e quantificare la personalità. L'idea in sé non è nuova: osservare e misurare i dati relativi al tuo software e al tuo hardware, per poi provare a influenzarli. Ma, come sempre, la tecnologia s'insinua fino a raggiungere noi consumatori e rende facile ciò che era difficile, accessibile ciò che era oscuro. Probabilmente non è una coincidenza che la prima generazione di quelli che hanno costruito la loro carriera su internet si stia ormai avvicinando alla mezza età. Ora il mercato è pieno di congegni intelligenti e portatili, che osservano passivamente, registrano e ci comunicano la nostra attività quotidiana — o magari la qualità del nostro sonno. Scarpe che 'rispondono', dicendoti quanto hai corso o quanto in alto hai saltato. Bilance wireless, che ti dicono quanto pesi. Sul versante ricevente, facili strumenti da usare per registrare le cose che ancora non si possono misurare passivamente, come il tipo di cibo che mangi o il tuo umore. Stando alla teoria, se hai i dati puoi sperimentare con i risultati. Questo cosiddetto movimento dell'"informatica personale" è ciò che è nato dalla collisione tra la legge di Moore e la categoria editoriale del "self-help". La promessa di tale movimento è nientemeno che un auto-miglioramento, con minimo sforzo, del linguaggio dei test A–B, in beta costante, ottimizzazione perpetua e analitica, ma applicata al corpo e alla mente, alla propria personalità.
In apertura: il Fitbit contiene un accelerometro, che conta
il numero dei passi al giorno, e un altimetro, che misura i dislivelli superati. Inoltre è in grado di monitorare il sonno e di valutarne la qualità. Qui sopra: Nike FuelBand registra i dati dell’attività fisica giornaliera, ponendo degli obiettivi da raggiungere. Tramite l’account Nike+, i dati vengono trasmessi a un’apposita applicazione per iPhone, che permette di memorizzarli e visualizzarli
In apertura: il Fitbit contiene un accelerometro, che conta il numero dei passi al giorno, e un altimetro, che misura i dislivelli superati. Inoltre è in grado di monitorare il sonno e di valutarne la qualità. Qui sopra: Nike FuelBand registra i dati dell’attività fisica giornaliera, ponendo degli obiettivi da raggiungere. Tramite l’account Nike+, i dati vengono trasmessi a un’apposita applicazione per iPhone, che permette di memorizzarli e visualizzarli
Aggiorno il mio software
Così sono successe alcune cose. Mi sono procurato un Lifescan OneTouch Ultramini — un misuratore del glucosio nel sangue — e ho incominciato a misurare gli zuccheri nel sangue ogni mattina, appena sveglio, e poi prima e dopo ogni pasto. Ho acquistato un software esterno — Glooko —, così da poter utilizzare i dati salvati nel mio misuratore di glucosio. Ho poi preso una bilancia Withings, che caricava i dati quotidiani del mio peso nella 'nuvola'. Infine, ho comprato una FuelBand della Nike e un Fitbit: due congegni che porto tutto il giorno e che vegliano su di me silenziosamente per assicurare che mi muova abbastanza. Sei mesi dopo, la mia percentuale di HBA1C è al 5,4: comodamente nei valori sani e normali. Da un lato, ho dovuto fare i conti con un'importante verifica dello stato reale delle cose, eseguita da un professionista della medicina e trasmessa senza giri di parole. Dall'altro, una serie di strumenti che ho raccolto personalmente mi ha aiutato a rendermi consapevole del mio comportamento e a modificarlo. A tutti gli effetti, ho guarito me stesso grazie a dei dati.
Set di visualizzazioni del livello di glucosio nel sangue, realizzate da Doug Kanter con il software Processing. 
I singoli cerchi rappresentano i valori registrati giornalmente, mentre il cerchio di dimensioni maggiori (in alto) compara i dati dell’intero mese
Set di visualizzazioni del livello di glucosio nel sangue, realizzate da Doug Kanter con il software Processing. I singoli cerchi rappresentano i valori registrati giornalmente, mentre il cerchio di dimensioni maggiori (in alto) compara i dati dell’intero mese
Fermare un'epidemia
La maggior parte dei Paesi occidentali si trova oggi a fronteggiare un'"epidemia di obesità". Negli Stati Uniti, una fetta sempre più cospicua della popolazione, che fa un uso spropositato di farmaci, deve affrontare un mercato dell'assistenza sanitaria orribilmente inadeguato, costoso e frammentato. Nei Paesi europei, lo stato sociale barcolla sotto il peso di una popolazione in costante invecchiamento, che lo colpisce con una combinazione destro-sinistro fatta da una base di contribuenti sempre meno numerosa e da una crescente domanda di assistenza sanitaria, mentre l'obesità in crescita comincia a rappresentare un serio problema in tutto il continente. Fondamentalmente, la razza umana sta diventando più numerosa e meno sana. Per tale ragione, l'attuale generazione di bambini è la prima nella storia ad avere un'aspettativa di vita inferiore a quella dei loro genitori. Per quanto semplicistica, sappiamo che la risposta è mangiare cibi più sani e fare più movimento. Tuttavia, benché ci siano segni del fatto che alcuni Governi stiano valutando il potenziale di un'azione "che spinge a", pochi sono quelli che osano dire alla gente in modo esplicito cosa fare. Perciò, l'idea che una possibile soluzione risieda semplicemente nel fatto che la gente si prenda cura di sé in modo migliore per mezzo di un cambio di abitudini in senso positivo, sostenuta da semplici congegni capaci di fornire delle utili spinte, è incredibilmente attraente.
Non sappiamo molto riguardo all’impatto psicologico o culturale che ha l’apprendere così tanto su noi stessi attraverso il prisma della metrica prestazionale.
Il Fitbit
Il Fitbit
Pezzi sciolti, nessuno di essi realmente legato
Questi ultimi sei mesi mi hanno offerto una profonda, viscerale prospettiva su ciò che significa sperimentare con l'informatica personale. In una parola, il modo migliore per descrivere come quest'esplosione di dati sulla salute funzioni è 'disordinatamente'. Lasciate che vi racconti in che modo la mia salute è tenuta oggi sotto controllo. Sul lato professionale, il mio ambulatorio e la mia assicurazione mantengono un registro elettronico delle mie condizioni fisiche (EHR). La mia clinica ha predisposto un accesso al mio ehr per mezzo di un programma che si chiama MyChart, ma io non riesco a usarlo perché sembra che abbiano registrato un numero di tessera sanitaria sbagliato. Tuttavia, il programma promette, tra le altre cose, la possibilità di vedere i risultati degli esami, fissare appuntamenti e compilare ricette. La versione dei miei dati accessibile al consumatore è divisa tra un servizio gestito da WebMD e dal mio assicuratore, la Cigna — una delle maggiori compagnie statunitensi. Sul lato dilettantistico, per così dire consumistico-della-salute, possiedo i miei strumenti e programmi, ognuno dei quali vive in un suo ecosistema e produce i suoi circoli, per molti versi sovrapponibili, di interoperabilità. La mia bilancia comunica a tutto il resto il mio peso, il mio bmi e la mia percentuale di grassi. Parla col servizio in rete di Fitbit (per quanto Fitbit non renda le cose facili) e con Budge, un servizio che mi manda ogni giorno una mail che mi ricorda il mio peso. Sembra che la strategia di Withings sia essere, piuttosto che un consumatore o un aggregatore, un produttore di dati. I congegni e i servizi legati al movimento sono più delicati. Nike+Running della Nike è un contenitore, e lo stesso è FuelBand: i dati entrano da uno strumento o da un'applicazione e vi rimangono; sembra non esserci alcun modo per importarli o esportarli dai loro sistemi. È possibile immaginare un universo in cui gli strumenti e i servizi della Nike funzionano insieme all'interno di un giardino cintato, armonioso e ben progettato. Fitbit, tuttavia, è ormai pronto a chiedere ai suoi utenti di passare a un servizio a pagamento, che permetta loro di tenere sott'occhio più dati. La strategia dell'azienda è fornire un servizio unico che conservi i miei dati legati alla salute, dagli zuccheri nel sangue alla quantità di cibo che consumo, dal numero di gradini che salgo al mio battito cardiaco, alla pressione sanguigna e all'umore. Per combattere questa balcanizzazione dei dati sulla salute, RunKeeper, un registratore dell'attività fisica, nel giugno scorso ha annunciato la creazione di un Grafico della Salute pienamente accessibile (viene ovvio sospettare che lo facciano per rendere i loro apparecchi competitivi rispetto a prodotti concorrenti più 'chiusi'). Per come stanno le cose, i dati sulla mia salute sono ormai ovunque: alcuni nelle memorie della Nike; la maggior parte o negli EHR (ai quali ho, in qualche forma, accesso) o in un caveau gestito da WebMD, perché la mia compagnia di assicurazioni ha stretto un accordo con loro anziché con Microsoft Healthvault (Google è sparito. Google Health è stato ritirato alla fine del 2011). Mentre i dati sul mio diabete sono scaricati via usb in un programma lanciato dal produttore del mio misuratore di glucosio, essi vengono poi esaminati dai miei medici e reinseriti nel mio ehr. Dei miei dati prodotti da FuelBand e Fitbit non saprebbero che fare.
Interfaccia di controllo di Fitbit
Interfaccia di controllo di Fitbit
Giocare con i numeri
Il disordine è problematico. L'idea di "trasformazione in gioco", che molti servizi web contemporanei cercano di sfruttare, fa affidamento su ampie capacità di tracciatura e condivisione. Ma se l'informatica personale è all'inizio della sua curva ascendente, lo stesso può dirsi per l'applicazione di queste meccaniche di gioco alla nostra vita sociale: al momento, la metodologia tipica comporta misurare, assegnare un punteggio e quindi promuovere a un determinato livello (generalmente privo di significato) per il raggiungimento di qualche specie di riferimento. Tuttavia io, e molti altri, rappresentiamo per molti versi la prova che approcci di questo tipo possono funzionare. Di nuovo, se queste tecniche riescono a farsi strada tra una fetta più grossa di popolazione (nessun doppio senso intenzionale), è possibile che questa combinazione di risposta in tempo reale e pressione positiva da parte del gruppo di propri simili coinvolti inizi ad arginare l'epidemia di obesità? Ci sono almeno due ovvi ostacoli: costanza e fatica. Quando si tratta di esercizio fisico, ogni manciata di dati sembra importante. È stressante quando una corsa "non conta", oppure conta solo in un solo magazzino dati. So che oggi ho corso, ma i miei servizi dicono il contrario. Ora i miei 23 giorni consecutivi vengono azzerati. Un solo errore di sincronia può rivelarsi psicologicamente scoraggiante, e ferisce a morte il potenziale di gioco. La motivazione ha bisogno di tutto l'aiuto possibile. C'è poi il sospetto che, se questi metodi di trasformazione in gioco funzionano, non lo facciano a lungo, e s'insinui al loro interno la "fatica da livello": punto al quale il problema diventa piuttosto interessante — se operi nel settore della vendita di cifre da registrare, come puoi fare in modo che uno si occupi di questo numero piuttosto che di quello? Quando ci fermiamo su questo piano, Fitbit, Nike e RunKeeper si trovano a registrare praticamente le stesse cose. Non ci sono poi tanti modi per pesarsi o registrare i movimenti. Al centro di tutto questo sorge una tensione. Visto che tutti i dati sono in relazione al mio corpo e alle mie motivazioni, per tracciare, condividere e mettere assieme tutti i miei dati — centrati sulla personalità — in modo coerente è necessaria un'interoperabilità. Tuttavia, i nuovi servizi emergenti e competitivi devono anche differenziarsi uno dall'altro, distanziarsi mentre sgomitano in cerca di spazio e di una nicchia produttiva.
Interfaccia di controllo di Nike+ FuelBand
Interfaccia di controllo di Nike+ FuelBand
Design industriale personale
In quanto tale, l'attività di differenziazione diventa un'altra illustrazione delle filosofie che stanno dietro a queste nuove aziende: quelle che rappresentano degli ecosistemi e sono sostenute da servizi (Fitbit, RunKeeper and Withings) e quelle che sono, a causa di un incidente della storia, "atom-based" (Nike). Questo è evidente anche nel mondo del design industriale. Società come Fitbit e RunKeeper rivelano un'estetica da Silicon Valley, basata sulla tecnica e legata all'utilità per se stessa, e rappresentano, in mancanza di un termine più adatto, dei servizi. Non offrono 'divertimento' e sono, nel peggiore dei casi, difficili da usare. Non hanno alcun altro scopo che procurarvi un valore. Un Fitbit si fa in quattro per offrire funzioni, impostazioni, preferenze e opzioni di personalizzazione. Con il suo altimetro, l'accelerometro su tre assi e sistema di sincronizzazione wireless, per molti aspetti Fitbit è tecnicamente 'migliore'—o, perlomeno, più capace—del FuelBand della Nike. Semplicemente, registra più cose. Esemplifica servizi concepiti per gente che sfoglia "Men's Health" mentre scorre Gizmodo. A poche ore di distanza, su per la costa occidentale degli Stati Uniti, c'è un'azienda costruita non solo sulla prestazione sportiva, ma anche sull'espressione personale, sulla moda e lo stile. FuelBand della Nike si porta al polso. Ha un look migliore ed è confortevole, mentre la sua gomma nera e l'originale display colorato a forellini stimolano commenti. Esistono edizioni limitate, come la traslucida FuelBand ice, che tradisce la sua origine in un'azienda radicata nel diffusion lines e nelle estensioni del marchio. A confronto, il Fitbit si allaccia con discrezione—anche, come il Dilbert, alla cintura—o può essere messo in tasca, nascosto alla vista. FuelBand presenta solo un pulsante per passare in rassegna distanza, tempo e, volendo, calorie e contapassi. Per quanto sia uno strumento silenzioso che registra costantemente la vostra attività, non è celato—è permanentemente in vista, un segno distintivo indossabile. La scelta di nasconderlo non è disponibile. Anche se può essere passivo, la sua presenza viene ricordata costantemente, mentre ci invita a premere il pulsante per vedere il proprio punteggio e, una volta raggiunto l'obiettivo, ci ricompensa con la dopamina di un'animazione multicolore.
L’interfaccia di monitoraggio della bilancia Withings permette di memorizzare automaticamente in rete,
via wireless, le informazioni su peso, massa grassa
e massa magra
L’interfaccia di monitoraggio della bilancia Withings permette di memorizzare automaticamente in rete, via wireless, le informazioni su peso, massa grassa e massa magra
L'inizio
Per quanto Fitbit e FuelBand siano prodotti per il mercato di massa disponibili qui e ora, essi pongono in realtà molte domande sull'immediato futuro. Perché quello in cui viviamo è un tempo stimolante ma anche frustrante. Per quelli che hanno la pazienza—oppure, nel mio caso, il bisogno pressante—è possibile mettere insieme una qualche specie di piattaforma informatica personale funzionale. In futuro, questi congegni e questi servizi dovrebbero operare insieme in modo migliore, ma è chiaro che oggi siamo ancora agli inizi: a livello hardware, come strumenti tecnologici di largo consumo, questi apparecchi sono appena alla prima o seconda versione, e la maggior parte dei servizi in cloud sono disponibili da pochissimo tempo. Tuttavia, le basi sono in gran parte consolidate: batterie, tecnologia del display, comunicazione wireless a basso consumo e sensori sono ormai elementi diffusi, ed è più facile che mai sfruttare servizi web capaci di adattarsi per rispondere alle richieste una volta che i consumatori iniziano a incontrarsi. Quel che non è chiaro sono i processi di progettazione di ecosistemi per supportare strumenti passivi e portatili altamente personali e simili tra loro. Forse oggi non ci preoccupiamo del fatto che la moda sia interoperabile, o riguardo a sistemi per archiviare il guardaroba, o ancora di poter indossare un capo di cinque anni fa con uno appena acquistato. Ma lo faremo sempre di più in futuro. Perciò il tipo di battaglia che si svolge intorno all'interoperabilità, all'autonomia dei dati e visibilità sociale dell'informatica personale presenta una sorta di avanguardia per quelle questioni centrali che circondano in generale in concetto di "rete delle cose". I principi fondamentali del molto enfatizzato mercato delle "città intelligenti", per esempio, vengono testati sotto i nostri occhi, mentre l'informatica personale si schiera contro l'epidemia di obesità… Tuttavia è più importante, forse, il fatto che non sappiamo molto riguardo all'impatto psicologico o culturale che ha l'apprendere così tanto su noi stessi attraverso il prisma della metrica prestazionale, senza citare la possibilità di metterlo in mostra in qualche forma pubblica. Questo, forse, è allora l'aspetto più intrigante dell'informatica personale: che lo vogliamo o no, potrebbe farci vedere chi siamo veramente. Dan Hon (@hondanhon), Interactive creative director presso Wieden+Kennedy. Fra i numerosi progetti ai quali ha lavorato, figura una campagna per FuelBand della Nike, di cui si parla in questo articolo
Interfaccia di monitoraggio della bilancia Withings
Interfaccia di monitoraggio della bilancia Withings
Le immagini presentate in questo articolo sono tratte dal blog Databetic, creato da Doug Kanter per monitorare pubblicamente i dati relativi al suo diabete, con lo scopo di controllarne il decorso con maggiore consapevolezza

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